Multiple Sclerosis

Pendahuluan
Multiple sclerosis (MS) adalah penyakit yang menyerang sistem saraf pusat. Saat ini, lebih dari 2.000.000 orang di dunia menderita MS.

MS diakibatkan oleh kerusakan myelin – yaitu selubung pelindung yang mengelilingi serabut saraf pada sistem saraf pusat. Ketika myelin mengalami kerusakan, akan mengganggu penyampaian ‘pesan’ antara otak dan bagian-bagian tubuh lainnya.

Apakah Multiple Sclerosis itu?
Multiple Sclerosis / MS adalah salah satu penyakit sistem saraf pusat (otak dan jaringan saraf sum-sum tulang belakang) yang paling umum. MS adalah kondisi peradangan myelin. Myelin adalah materi lemak yang melindungi saraf, berfungsi seperti lapisan pelindung pada kabel listrik dan memudahkan saraf untuk mengirim impulsnya dengan cepat. Kecepatan dan efisiensi pengiriman impuls inilah yang memungkinkan sebuah gerakan tubuh yang halus, cepat,dan terkoordinasi dilakukan hanya dengan sedikit usaha.

Pada MS, kerusakan myelin (demyelinasi) menyebabkan gangguan kemampuan serabut saraf untuk menghantarkan ‘pesan’ ke dan dari otak, yang pada akhirnya menghasilkan berbagai macam gejala MS. Lokasi terjadinya kerusakan myelin (plak atau lesi) tampak sebagai area (parut/luka) yang mengeras: pada MS, parut-parut/luka-luka ini tampak pada otak dan tulang belakang pada waktu dan area yang berbeda. Secara harfiah, istilah Multiple Sclerosis berati Banyak Luka/Parut.

Penyebab MS
Penyebab MS belum diketahui, tetapi para peneliti di seluruh dunia sedang berusaha mencari jawabannya.

Kerusakan myelin pada MS mungkin terjadi akibat respon abnormal dari sistem kekebalan tubuh, yang seharusnya melindungi tubuh dari serangan organisme berbahaya (bakteri dan virus). Banyak jenis MS yang menunjukkan gejala penyakit ‘kekebalan tubuh’, dimana tubuh menyerang sel-sel dan jaringan-jaringannya sendiri (dalam kasus MS, yang diserang adalah Myelin). Para peneliti tidak mengetahui apa yang memicu sistem kekebalan tubuh tersebut menyerang myelin, tetapi diduga hal tersebut terjadi karena perpaduan beberapa faktor.

Satu teori menyebutkan bahwa virus, yang mungkin sudah menetap lama dalam tubuh, mungkin memainkan peranan penting dalam perkembangan penyakit ini dan mungkin mengganggu sistem kekebalan atau secara tidak langsung mengubah proses sistem kekebalan tubuh. Banyak penelitian yang sudah mencoba mengidentifikasi virus MS. Ada satu dugaan bahwa kemungkinan tidak ada virus MS, melainkan hanya ada virus-virus biasa, seperti virus campak dan herpes, yang menjadi pemicu timbulnya penyakit MS. Virus-virus ini mengaktifkan sel darah putih (limfosit) dalam aliran darah menuju ke otak dengan melemahkan mekanisme pertahanan otak (yaitu darah/sawar otak). Kemudian, di dalam otak, sel-sel ini mengaktifkan unsur-unsur lain dari sistem kekebalan tubuh dengan satu cara yang pada akhirnya membuat sel-sel tersebut menyerang dan menghancurkan myelin.

Demyelinasi
Demyelinasi adalah istilah yang dipakai untuk hilang/rusaknya myelin, yaitu suatu substansi dalam massa putih otak yang melindungi ujung saraf. Myelin membantu saraf menerima dan menginterpretasikan pesan-pesan dari otak dengan kecepatan tinggi. Ketika ujung saraf kehilangan substansi tersebut, maka substansi tersebut tidak dapat berfungsi dengan baik, menyebabkan timbulnya luka-luka, atau munculnya ‘sclerosis’ di ujung-ujung saraf yang kehilangan myelin. Nama penyakit Multiple Sclerosis didasarkan pada area luka-luka tersebut.

Demyelinasi adalah penyebab dasar dari gejala-gejala yang timbul pada penderita MS. Ketika demyelinasi terjadi, kecepatan ‘lalu-lintas’ pesan pada saraf menjadi lebih lambat daripada biasanya. Bahkan ketika luka-luka yang terjadi akibat demyelinasi sudah sembuh dan mengalami remyelinasi, respon saraf akan cenderung melambat.

Siapa yang dapat menderita MS?
Wanita lebih rentan menderita MS daripada pria, MS 50% lebih sering muncul pada wanita daripada pria (3 berbanding 2). MS adalah penyakit yang terjadi pada dewasa muda; rata-rata usia terjadinya serangan adalah 22-39 tahun, tetapi jangkauan serangan sebenarnya sangat luas berkisar antara 10-59 tahun.

Perjalanan Penyakit MS
Adalah mustahil untuk memprediksi perjalanan penyakit MS untuk setiap individu secara akurat, tetapi lima tahun pertama biasanya memberikan satu indikasi pada seseorang tentang bagaimana penyakit ini akan berlanjut. Kesimpulan ini didasarkan pada bagaimana perjalanan penyakit dalam kurun waktu tersebut serta didasarkan juga pada apa tipe penyakitnya (misalnya hilang-timbul atau progresif). Tingkat ketidakmampuan yang dicapai pada satu titik akhir seperti lima dan sepuluh tahun diyakini dapat memprediksi perjalanan penyakit ini di kemudian hari.

Akan tetapi, ada beberapa variabel mengenai hal ini:
• Sebagian besar penderita MS (kurang lebih 45%) tidak terlalu terpengaruh oleh penyakit MS-nya, dan dapat menjalani hidup normal serta produktif.
• Ada sekelompok penderita (40%) yang jenis MS-nya berubah menjadi progresif setelah beberapa tahun bersifat hilang-timbul.

Usia saat terjadinya serangan serta gender dapat menjadi indikator jangka panjang perjalanan penyakit MS. Beberapa penelitian menunjukkan bahwa serangan yang terjadi pada usia lebih muda (dibawah usia 16 tahun) mengimplikasikan prognosis yang lebih baik, tetapi hal ini harus dibatasi oleh kenyataan bahwa seorang dewasa muda yang menjalani hidup sebagai penderita MS selama 20 atau 30 tahun dapat mengalami ketidakmampuan subtansial, walaupun perkembangan menuju ketidakmampuan tersebut berlangsung lambat dan pada 10 atau 15 tahun pertama penderita relatif hanya serangan ringan. Penelitian-penelitian lain menunjukkan bahwa serangan pada usia lanjut (pada lebih dari 55 tahun), terutama pada laki-laki, dapat menunjukkan perjalanan penyakit yang bersifat progresif.

Terapi MS harus memberi prospek yang mendukung para penderita yang baru terdiagnosa MS. Obat-obatan seperti interferon beta adalah pengobatan yang mungkin dilakukan untuk penderita MS hilang-timbul dan penderita yang masih dapat berjalan. Interferon beta dapat memperlambat progresifitas ketidakmampuan dan juga mengurangi tingkat keparahan dan frekuensi perburukan. Pada taraf ini, tidak diketahui apakah interferon beta berdampak pada MS progresif primer atau tidak. Penelitian yang luas tentang MS sekarang ini memberikan harapan bahwa terapi yang bersifat melawan proses penyakit MS (walaupun tidak menyembuhkan), dalam waktu dekat, tidak lagi menjadi suatu harapan yang mustahil.

Harus diingat bahwa banyak penderita MS yang menjalani hidup dengan ketidakmampuan dalam mengatur diri (misalnya, keletihan berlebihan, pincang, gangguan kandung kemih). Bagaimanapun, sedikitnya 15% dari penderita MS akan menjadi cacat (misalnya harus menggunakan kursi roda setiap waktu). Harapan hidup bagi sebagian besar penderita MS adalah mendekati normal.

Gejala MS
Multiple sclerosis memiliki kondisi yang sangat variasi dan gejala-gejalanya tergantung pada area sistem saraf pusat yang terkena. Tidak ada pola khusus pada MS dan setiap penderita MS memiliki kekhasan gejalanya masing-masing, yang bentuknya bervariasi dari waktu ke waktu dan tingkat keparahan serta lamanya serangan dapat berubah, walaupun pada penderita yang sama.

Tidak ada MS yang khas. Kebanyakan penderita MS akan mengalami lebih dari satu gejala, walaupun gejala-gejala ini umum terjadi pada banyak orang, tapi tidak seorangpun mempunyai semua gejala tersebut bersamaan. Gejala-gejala yang umum terjadi adalah:
1. Visual disturbances (Gangguan Penglihatan)
– Penglihatan kabur
– Penglihatan ganda / berbayang (diplopia)
– Neuritis optika
– Gerakan mata yang tak terkontrol
– Buta total (sangat jarang terjadi)

2. Gangguan Keseimbangan dan Koordinasi
– Hilang keseimbangan tubuh
– Gemetar (tremor)
– Ketidakstabilan berjalan (ataksia)
– pusing (vertigo)
– kekakuan anggota gerak
– gangguan koordinasi
– kelemahan: terutama dapat mengenai kaki dan kemampuan berjalan

3. Kekakuan
– Mengenai tonus otot dan kekakuan otot dapat mempengaruhi mobilitas dan cara berjalan
– Spasme

4. Perubahan rasa/sensasi
– perasaan baal
– perasaan seperti di tusuk-tusuk jarum
– kebas (paraesthesia)
– perasaan seperti terbakar
– nyeri dapat berhubungan dengan penyakit MS, contohnya, nyeri di wajah (seperti trigeminal neuralgia), dan nyeri otot

5. Gangguan kemampuan berbicara
– bicara menjadi lambat
– berbicara seperti menggumam
– perubahan ritme berbicara
– sulit menelan (dysphagia)

6. Keletihan berlebihan
– perasaan lemah dan letih yang datang tidak terduga dan tidak sebanding dengan aktivitas yang sedang dikerjakan. Keletihan berlebihan adalah gejala penyakit MS yang paling umum (dan yang paling menyusahkan).

7. Gangguan kandung kemih dan usus besar
– gangguan kandung kemih meliputi: sering buang air kecil, tidak dapat buang air kecil secara tuntas atau tidak bisa menahan air kecil.
– gangguan usus meliputi: konstipasi/sembelit, dan kadang-kadang diare.

8. Seksual dan Keintiman
– impoten
– berkurangnya kemampuan seksual
– kehilangan gairah

9. Sensitivitas terhadap Panas
– gejala-gejala memburuk dengan udara panas

10. Gangguan Kognitif dan Emosi
– kehilangan memori jangka pendek
– kehilangan kemampuan konsentrasi, penilaian, penalaran

Lain dengan gejala-gejala yang jelas terlihat dengan segera, gejala lain seperti keletihan (fatigue), perubahan sensasi, gangguan memori dan konsentrasi sering menjadi gejala yang tersembunyi. Gejala seperti ini mungkin sulit untuk dijelaskan kepada orang lain dan kadang-kadang keluarga dan perawat tidak dapat memahami efeknya terhadap pekerjaan, aktivitas sosial, dan kualitas hidup penderita MS.

Jenis-Jenis MS
Perjalanan penyakit MS tidak terduga. Bagi beberapa orang, penyakit ini hanya sedikit mengganggu, sedangkan beberapa yang lain mengalami perburukan yang cepat hingga membuatnya sama sekali tidak berdaya, dan beberapa yang lain berada di antara dua kondisi ekstrem tersebut. Walaupun setiap individu mengalami kombinasi kondisi gejala MS yang berbeda, tetapi ada beberapa macam pola berbeda yang berhubungan dengan jenis penyakit ini:

1. MS Hilang-Timbul
Pada MS jenis ini, terjadi beberapa kali kekambuhan (serangan) yang tidak terduga. Dapat timbul gejala-gejala baru atau terjadi perburukan gejala yang sudah ada. Serangan ini dapat berlangsung dalam waktu yang bervariasi (dalam hitungan hari atau bulan) dan dapat pulih secara sebagian (parsial) atau total. Jenis ini dapat bersifat ‘tidak aktif’ selama berbulan-bulan atau bertahun-tahun.
• Frekuensi – kurang lebih 25%

2. MS Jinak
Setelah satu atau dua kali serangan dan kemudian pulih total, MS jenis ini tidak mengalami perburukan dan tidak timbul kecacatan permanen. MS jinak hanya dapat diidentifikasi bila terdapat kecacatan ringan yang timbul pada waktu 10 – 15 tahun setelah serangan dan pada awalnya dapat dikategorikan sebagai MS hilang-timbul. MS jinak cenderung berhubungan dengan gejala-gejala yang tidak parah ketika terjadinya serangan (contohnya pada sistem sensorik). • Frekuensi – kurang lebih 20%

3. MS Progresif Sekunder
Bagi beberapa orang yang pada awalnya mengalami MS hilang – timbul, dalam perjalanan penyakitnya ada bentuk perkembangan lebih lanjut yang mengarah pada ketidakmampuan yang bersifat progresif, dan seringkali disertai kekambuhan terus menerus.
• Frekuensi – kurang lebih 40%

4. MS Progresif Primer
MS jenis ini ditandai dengan tidak adanya serangan yang parah, tetapi ada serangan-serangan kecil dengan gejala-gejala yang terus memburuk secara nyata. Terjadi satu akumulasi perburukan dan ketidakmampuan yang dapat membawa penderita pada tingkat/titik yang semakin rendah atau terus berlanjut hingga berbulan-bulan atau bertahun-tahun.
• Frekuensi – kurang lebih 15%

Mendiagnosis MS
Tidak seperti penyakit yang lain, tidak ada tes yang dapat langsung mendeteksi ‘positif atau negatif’ untuk MS dan tes yang tersedia untuk menolong para dokter dalam mendiagnosis, tidak ada satupun yang dapat 100% meyakinkan diagnosis tersebut.

Hal ini berarti pada akhirnya para dokter akan mendiagnosa MS dengan mengombinasikan pengamatan terhadap gejala-gejala yang terjadi pada seseorang dan menyingkirkan kemungkinan-kemungkinan yang lain. Hal ini disebut ‘Diagnosis Klinis’.

Masalah dalam Diagnosa
Sayangnya bagi sebagian kecil penderita MS (10-15%), diagnosis pasti masih belum mungkin, bahkan setelah menjalani berbagai tes yang tersedia. Akan tetapi, dapat menyingkirkan penyebab yang sangat penting dari gejala-gejala tipe-MS yang lain, dan jika dilanjutkan dengan pemeriksaan berkala dan pengawasan pada perubahan kondisi penderita, maka dalam banyak kasus, diagnosis menjadi hal yang mungkin ditetapkan.

Kriteria Baru Diagnosis MS
International Medical and Scientific Board (MSIF) telah menyimpulkan sebuah kriteria baru diagnosa MS untuk membantu para dokter dalam membedakan MS dengan penyakit lain yang mungkin memperlihatkan gejala-gejala yang sama. Kriteria baru ini melibatkan hasil pemindaian dengan MRI, sehingga memungkinkan untuk mendiagnosis MS walaupun seseorang hanya memperlihatkan satu episode gejala saja. Dengan kriteria yang baru ini, seseorang dapat diklasifikasikan sebagai penderita MS, mungkin MS, atau bukan MS.

Diagnosis Klinis
MS pada stadium awal dapat terlihat seperti riwayat penyakit dengan gejala-gejala yang samar, yang mungkin muncul secara sporadis dalam kurun waktu yang lama dan seringkali dihubungkan dengan salah satu kondisi medis yang lain. Gejala-gejala yang tidak terlihat dan bersifat subjektif seringkali sulit untuk dikomunikasikan dengan dokter dan para ahli kesehatan dan sayangnya dalam diagnosis tingkat paling awal, masih merupakan hal yang umum bagi penderita MS untuk diperlakukan dengan tidak simpatik.

Walaupun seseorang menunjukkkan gejala-gejala tipe MS dengan pola yang klasik, gejala-gejala tersebut harus dipastikan sudah memenuhi kriteria sebelum dokter atau spesialis saraf dapat mendiagnosis ‘pasti’ MS secara klinis. Kriteria-kriteria tersebut adalah: ‘Dua area berbeda di sistem saraf pusat terserang, dan serangan-serangan tersebut terjadi setidaknya dalam dua kejadian yang berbeda dan sedikitnya dalam selang waktu satu bulan, dan orang tersebut berada dalam rentang usia normal untuk mendapat serangan MS’. Dengan demikian, walaupun bisa saja anda didiagnosis ‘pasti’ MS pada kunjungan pertama anda ke spesialis saraf, masih ada kemungkinan bahwa diagnosis tersebut menjadi tidak jelas, dan bahwa orang tersebut akan dirujuk untuk menjalani serangkaian pemeriksaan lebih lanjut.

Apa yang dapat saya lakukan?
MS adalah penyakit yang harus disesuaikan dengan kehidupan sehari-hari anda sepanjang hidup. Jika anda hanya mengalami sedikit atau tidak mengalami ketidakmampuan fisik, maka gaya hidup anda dan keluarga anda mungkin tidak akan mengalami perubahan. Meskipun demikian, pengetahuan akan penyakit dan implikasi potensialnya dapat menjadi beban sangat berat bagi penderita dan keluarga di sekitarnya. Semuanya benar-benar tergantung pada gejala-gejala yang anda alami dan apa yang anda rasakan. Gejala-gejala ini dapat terus menerus muncul atau terjadi pada waktu yang berbeda. Tingkat keparahan gejala-gejala tersebut seringkali menentukan sejauh mana MS akan mempengaruhi hidup anda.

Banyak penderita MS mengatakan bahwa mereka harus membuat rencana jauh hari dibandingkan dengan yang biasa mereka lakukan sebelumnya dan mereka harus mengubah beberapa aktivitas dan jadwal mereka. Sebagai contoh, jika keletihan yang menjadi masalah, , beberapa periode istirahat yang pendek setiap hari dapat membantu anda meneruskan pekerjaan rutin anda, tetapi dengan tempo sedikit lebih lambat.

Olahraga
Fisioterapi dan olahraga yang teratur dapat membantu menjaga kebugaran anda seoptimal mungkin. Anda dan dokter anda mungkin dapat mendiskusikan terapi atau program olahraga apa yang baik untuk anda. Mungkin saja dengan menjalani fisioterapi dengan cukup teratur atau melakukan olahraga yang khusus di rumah. Banyak orang merasa bahwa berenang, yoga, dan berkuda akan membantu. Semua olahraga yang dapat anda nikmati dan membuat anda nyaman akan berguna. Selain menjaga kebugaran otot, olahraga juga dapat menjadi jalan yang baik untuk melepaskan ketegangan dan memberi ketenangan. Lembaga MS lokal dan nasional anda dapat menawarkan program rekreasi atau olahraga yang akan membantu, atau merekomendasikan fasilitas atau petugas kesehatan untuk mendukung aktivitas semacam ini.

Diet
Selama bertahun-tahun, telah diajukan sejumlah diet untuk MS, yang mungkin hanya untuk penyakit yang tidak diketahui penyebabnya atau tidak ada obatnya. Lain dengan diet-diet yang disarankan dan masing-masing bersifat kontradikitif, akan lebih masuk akal jika anda melakukan diet dengan nutrisi seimbang yang akan memastikan anda mendapat semua vitamin dan mineral yang dibutuhkan. Beberapa orang merasa bahwa diet rendah lemak hewani dan tinggi lemak tak jenuh sangat menolong mereka. Silakan lihat pula bab Terapi-Terapi Alternatif yang Dipakai oleh Penderita MS dalam “MS: Panduan Pengobatan dan Penanganan”. Akan lebih baik jika anda mendiskusikan perubahan dalam diet anda dengan dokter atau ahli diet.

Perencanaan Kerja
Karena MS seiring dengan waktu dapat menyebabkan ketidakmampuan fisik dan kognitif, maka wajar jika anda mengevaluasi kondisi pekerjaan anda secara realistis berkaitan dengan kemungkinan adanya perubahan. Jika pekerjaan anda sangat menuntut kekuatan fisik, anda mungkin dapat mempertimbangkan alternatif pekerjaan lain atau berusaha mengurangi kegiatan fisik dari pekerjaan anda. Untuk pekerjaan lain yang bersifat duduk terus menerus, keterbatasan fisik anda mungkin tidak akan membawa dampak yang besar dan anda mungkin dapat tetap bekerja selama bertahun-tahun ke depan. Penasehat karir dan pelatihan khusus mungkin tersedia di negara anda.

Perubahan dalam Keluarga
Salah satu masalah yang sangat sulit diatasi bagi pasangan suami istri setelah terdiagnosa MS adalah kemungkinan adanya perubahan dalam peranan mereka masing-masing. Di masa depan, kemungkinan-kemungkinan tersebut harus dilihat secara bersama-sama. Sebuah keluarga yang memiliki pendapatan dari dua sumber mungkin harus belajar untuk hidup hanya dengan satu sumber penghasilan. Salah seorang dari pasangan tersebut mungkin harus mengambil tanggung jawab tambahan untuk mengerjakan pekerjaan rumah dan mengurus anak-anak. Diskusi yang lengkap dan terbuka adalah kunci sukses untuk mengatasi perubahan-perubahan penting seperti ini.

Uji Diagnosis
Ini adalah panduan singkat tentang uji diagnosis yang paling sering digunakan, apa saja yang termasuk di dalamnya dan sejauh mana uji tersebut dapat memberi penjelasan kepada anda. Dokter dan spesialis saraf mungkin menginginkan anda untuk menjalani seluruh pemeriksaan tersebut sebelum membuat diagnosis klinis.

Riwayat Medis
Dokter akan menanyakan riwayat medik anda secara detail, termasuk rekam medik anda di masa lalu tentang tanda-tanda dan gejala-gejala dan juga tentang kondisi kesehatan anda sekarang.

Jika gejala-gejala yang pernah anda alami, mungkin yang terjadi dalam jangka waktu yang lama, diperiksa, maka pola gejala yang didapatkan dapat merujuk pada penyakit MS. Akan tetapi, pemeriksaan fisik dan medik yang lengkap tetap diperlukan untuk memastikan hasil diagnosis.

Pemeriksaan Neurologi
Pemeriksaan neurologi menunjukkan sebaik apa sistem saraf anda berfungsi. Spesialis saraf akan menguji kelainan yang terjadi pada alur saraf yang membawa pesan dari otak ke bagian tubuh anda yang lain. Mereka akan memperhatikan perubahan pada gerakan mata, koordinasi keseimbangan tubuh, kelemahan, keseimbangan, perasaan sensasi), cara berbicara, dan refleks.

Pemeriksaan ini mungkin juga dapat mengungkap gejala yang merujuk pada penyakit MS, tetapi tidak dapat digunakan untuk menentukan apa yang menyebabkan gejala tersebut ada. Kondisi lain yang mungkin menunjukkan gejala yang sama seperti MS harus diabaikan.

Pemeriksaan potensi penglihatan, pendengaran, dan somatosensori
Walaupun namanya sukar diucapkan, keutamaan dari pemeriksaan ini adalah sifatnya yang langsung. Pemeriksaan ini mengukur kecepatan perjalanan pesan dari otak ke saraf.

Kecepatan pesan yang melewati sistem saraf diukur dengan menempatkan elektroda-elektroda kecil di kepala, yang memonitor respon gelombang-gelombang otak terhadap visualisasi dan audio (pendengaran) atau terhadap rangsangan sensorik. Hal yang sangat bermanfaat dari tiga pemeriksaan ini adalah potensi visual, walaupun sekarang ini, seiring dengan meningkatnya penggunaan MRI, pengujian potensi tidak begitu sering lagi diperlukan. Pemeriksaan ini tidak bersifat invasif atau menyakitkan dan tidak memerlukan rawat inap di rumah sakit.

Waktu yang diperlukan saraf untuk menyampaikan pesan dari otak adalah sebuah indikator dari kondisi sistem saraf dan digunakan untuk menentukan apakah ada demyelinasi yang terjadi.

Magnetic Resonance Imaging (MRI)
Pemindai MRI adalah tes diagnosis terbaru dan memberikan gambaran rinci tentang ‘potongan’ otak dan saraf tulang belakang, memperlihatkan area-area luka (lesi atau plak) yang mungkin ada.

Selama pemindaian dengan MRI, orang yang menjalani pemeriksaan harus berbaring tanpa bergerak di atas sebuah meja yang dimasukkan ke dalam tabung besar yang merupakan bagian dari mesin yang mengandung magnet. Orang yang melakukan pemeriksaan duduk di ruangan yang berbeda sambil mengawasi peralatan penerima gambar; akan tetapi mereka pun dapat melihat orang yang sedang menjalani pemeriksaan, biasanya melalui jendela yang besar.

Pemeriksaan MRI tidak menyakitkan, tetapi banyak orang merasakan pengalaman yang sangat tidak biasa, yaitu dapat berupa rasa takut terhadap tempat yang sempit dan gelap (klastrofobia) atau merasa berisik/gaduh. Semua ketidaknyamanan tersebut dapat dikurangi dengan pemberian obat penenang. Kadang-kadang dilakukan pula injeksi bahan kontras yang mengandung gadolinium ke dalam pembuluh darah yang dapat memperlihatkan semua area peradangan dan dapat membantu pembuatan diagnosis.

Penting untuk diingat bahwa orang yang melakukan pengujian tidak selalu dapat secara langsung memberikan umpan balik kepada anda dan gambar hasil pemindaian akan dikirim ke dokter anda untuk dianalisis.

Walaupun alat pemeriksaan ini adalah satu-satunya alat uji yang dapat menunjukkan lesi pada MS, hasil pemeriksaan tidak dapat dianggap sebagai sebuah hasil yang meyakinkan. Pemindai bisa saja tidak dapat memetakan semua lesi, terutama pada stadium awal, dan beberapa kondisi lain dapat memperlihatkan perubahan yang sama dalam sistem saraf.

MRI memperlihatkan ukuran, kuantitas, dan penyebaran lesi, dan didukung oleh bukti-bukti dari riwayat medis dan pemeriksaan saraf, maka hal ini menjadi indikator yang sangat signifikan untuk memastikan diagnosa MS. Ini menunjukkan lebih dari 95% keabnormalan dengan diagnosis klinis tertentu. MRI adalah alat yang sangat berguna dalam pemeriksaan klinis untuk menguji keandalan terapi-terapi baru, berkaitan dengan kemampuan terapi tersebut untuk menunjukkan perubahan aktivitas penyakit.

Pungsi Lumbal
Ada beberapa pengujian yang dapat dilakukan dengan cairan sum-sum tulang belakang (cairan yang mengalir di otak dan sum-sum tulang belakang), tetapi berkaitan dengan penyakit MS, yang diperiksa adalah pola-pola yang terbentuk oleh protein.

Cairan ini diambil dari sum-sum tulang belakang dengan memasukkan jarum di punggung bagian bawah. Untuk membuat kulit mati rasa maka diberikan bius lokal, dan walaupun terasa tidak nyaman, pemeriksaan ini biasanya tidak sakit.

Pemeriksaan ini mengharuskan orang yang menjalani pemeriksaan untuk tidur terlentang selama beberapa waktu, dan setelah pemeriksaan mungkin akan timbul sakit kepala sebagai efek samping dari kekurangan cairan; efek samping ini dapat dikurangi dengan segera minum setelah menjalani pemeriksaan, untuk membantu tubuh mengganti cairan sum-sum tulang belakang yang hilang. Beberapa orang membutuhkan perawatan inap di rumah sakit dan memerlukan waktu yang lebih lama untuk penyembuhan.

Protein dalam cairan sum-sum tulang belakang pada sebagian besar (90%) penderita MS membentuk pola tertentu ketika dialiri listrik, dengan demikian prosedur ini dapat memastikan diagnosis MS secara potensial. Akan tetapi, Protein cairan sum-sum tulang belakang pada penderita MS stadium awal atau MS ringan tidak selalu menunjukkan pola yang sama, dengan demikian hasilnya lagi-lagi tidak dapat dipastikan. Sering terjadi hasil MRI menjadi tidak pasti.

MS dan Hal-hal yang berkaitan dengan tugas sebagai Orang Tua
Keputusan untuk memiliki keluarga harus dipertimbangkan masak-masak ketika salah seorang atau satu pasangan suami istri terdiagnosis MS. Banyak pasangan yang khawatir akan risiko bahwa anak-anak mereka juga akan menderita MS. Penting untuk diingat bahwa jika dibandingkan dengan populasi umum memang ada sedikit angka risiko penderita MS pada anak yang orang tuanya menderita MS, tetapi risiko ini sangat rendah.

Walaupun belum bisa dipastikan bahwa MS bisa diturunkan, keluarga dekat penderita MS mempunyai risiko lebih tinggi jika dibandingkan dengan orang pada umumnya yang tidak memiliki kaitan keluarga apapun dengan penderita MS, Hasil penelitian tentang MS pada keluarga menunjukkan bahwa tingkat risiko terjangkitnya MS pada anak yang orang tuanya menderita MS berkisar antara 3-5%, jika orang tua penderita MS tersebut hanya satu-satunya anggota keluarga yang menderita MS. Tingkat risiko menjadi bervariasi jika ada beberapa anggota keluarga terpapar MS dan atau anggota keluarga dari kedua belah pihak terpapar MS, yaitu dari pihak ibu dan ayah.

Konsekuensi jangka panjang terhadap keputusan memiliki anak juga harus dipertimbangkan. Beberapa faktor seperti tingkat ketidakmampuan pada masa sekarang dan nanti, kemampuan pasangan untuk membantu dalam hal perawatan dan perkembangan anak, potensi dukungan dari keluarga dan teman-teman, keamanan finansial pun harus diperhitungkan.

Dalam hal kehamilan tidak ditemukan adanya risiko kekambuhan ataupun efek pada proses kehamilan, kontraksi atau melahirkan. Ditemukan adanya penurunan tingkat kekambuhan pada masa kehamilan yang disertai dengan meningkatnya tingkat kekambuhan pada waktu enam bulan setelah bayi lahir. Tidak ada bukti bahwa MS menyebabkan ketidaksuburan atau menyebabkan keguguran, bayi lahir cacat, bayi meninggal sesaat setelah dilahirkan, komplikasi pada proses kontraksi dan melahirkan.

Walaupun tidak ada pengobatan khusus yang digunakan oleh penderita MS, ada beberapa macam pengobatan yang digunakan untuk mengobati perburukan dan gejala-gejala MS. Beberapa diantaranya (atau kombinasi diantaranya) dapat membahayakan janin. Sebagai tambahan, sebagian orang menjalani diet khusus dan atau beberapa macam cara pengobatan lain (baik atas anjuran medis maupun tidak) yang kemudian diketahui bermanfaat untuk pengobatan MS. Para calon orang tua harus selalu mendiskusikan semua cara perawatan dan pengobatan dengan dokter mereka sebelum kehamilan untuk menilai apakah perawatan dan pengobatan tersebut berpotensi membahayakan perkembangan janin atau tidak.

Kehamilan tidak menunjukkan adanya efek, baik pada ketidakmampuan jangka panjang maupun pada perjalanan penyakit dalam jangka panjang. Menyusui tidak menunjukkan hubungan dengan tingkat kekambuhan setelah melahirkan, tetapi berhubungan dengan kemungkinan terjadinya keletihan, yang mungkin dapat mempengaruhi keputusan untuk menggunakan susu formula dan perawat bayi.

Keputusan untuk mempunyai anak tidak boleh dilakukan tanpa mempertimbangkan semua kemungkinan dampaknya. MS dapat mempengaruhi fungsi keluarga dan kepentingan anak-anak harus menjadi pertimbangan utama dalam hal penyesuaian-penyesuaian yang dibuat. Membesarkan anak adalah sebuah komitmen jangka panjang, dan pasangan suami istri harus mau mempertimbangkan dampak MS untuk masa setidaknya 18 tahun ke depan yaitu masa dimana mereka akan terlibat secara aktif dalam membesarkan anak dan bukan hanya pada masa kehamilan dan masa bayi. Misalnya, mungkin akan lebih membutuhkan sebuah sistem pendukung untuk kondisi jangka panjang daripada keluarga lain yang tidak menderita MS. Keputusan untuk menjadi orang tua sebaiknya didasarkan pada keinginan untuk membentuk keluarga dan karena MS menuntut adanya beberapa pertimbangan yang mendalam, maka keputusan tersebut tidak boleh ditentukan sendiri.

MS dan pekerjaan atau pendidikan
Karena MS adalah penyakit yang sifatnya sangat berubah-ubah, maka akan sangat sulit untuk memberikan jawaban umum yang dapat diaplikasikan pada setiap orang yang terdiagnosis MS. Setiap orang terpapar dengan cara berbeda-beda dan mungkin mengalami sejumlah gejala dengan tingkat keparahan dan frekuensi yang bervariasi. Tingkat keparahan dari gejala-gejala dan kemungkinan mengalami ketidakmampuan ini adalah tingkat yang menentukan apakah pekerjaan atau sekolah akan terpengaruh atau tidak. Kemungkinan akan adanya beberapa tingkat ketidakmampuan sebaiknya tidak menghalangi kenyataan bahwa penderita MS mungkin saja memiliki masa produktif yang berlangsung terus selama bertahun-tahun.

Biasanya, orang dengan penyakit MS jinak atau yang memiliki gejala-gejala minimal dan tidak terlihat, akan dapat melanjutkan aktivitas pekerjaan atau pendidikan seperti biasa. Jika keletihan yang menjadi masalah, maka mereka bisa saja membuat rencana tentang jadwal istirahat yang teratur dalam satu hari.

Orang yang menderita MS hilang-timbul atau yang menunjukkan beberapa tingkat ketidakmampuan, mungkin harus menilai kondisi mereka dalam banyak hal secara realistis (misalnya kondisi secara fisik, sosial, dan kognitif) untuk menentukan strategi-strategi jangka panjang dan jangka pendek dalam pekerjaan dan pendidikan mereka. Penderita MS harus bekerja sama dengan perusahaan dan atau lembaga pendidikan untuk memastikan kebutuhan mereka akan terpenuhi.

Keputusan untuk membagi informasi bahwa anda menderita MS adalah keputusan pribadi. Jika anda tidak memiliki gejala-gejala yang terlihat mungkin tidak ada alasan untuk mengungkapkan bahwa anda terdiagnosis MS. Di pihak lain, banyak lembaga pendidikan (sebagai contohnya) akan memberikan akomodasi khusus pada penderita MS, berkaitan dengan jadwal kuliah, ujian, syarat pendaftaran dan sebagainya, sambil tetap menjaga kerahasiaan.

Ketentuan hukum untuk mengakomodasi penderita yang memiliki keterbatasan kemampuan berbeda-beda di setiap negara. Lembaga MS nasional di negara anda mungkin dapat memberi nasehat kepada anda tentang kondisi di negara anda.

Bantuan dan Informasi tambahan
Ahli kesehatan
Mengetahui bahwa anda menderita MS dapat menjadi hal yang berat bagi anda dan bagi orang-orang yang dekat dengan anda. Nasehat tentang pengobatan, mengatasi gejala-gejala, aspek manajemen dan emosional, tersedia melalui ahli kesehatan. Jaringan pendukung untuk individual berbeda di setiap negara dan bergantung pada sistem lembaga pelayanan kesehatan tersebut, tetapi anda dapat melakukan akses ke:
• Spesialis saraf yang akan memastikan diagnosis anda, mengobati perburukan akut yang anda alami dan akan menjadi rujukan jika anda atau dokter anda mempunyai kepentingan tertentu
• Dokter keluarga yang dapat membantu anda dan keluarga anda untuk memahami MS beserta efek-efek yang mungkin akan anda alami berkaitan dengan kesehatan dan gaya hidup anda

Jika anda memiliki masalah tertentu anda dapat dirujuk kepada spesialis yang tepat seperti:
• ahli fisioterapi
• urolog
• psikolog
• ahli terapi
• pekerja sosial
• penasehat
• ahli terapi bicara
• ahli diet/gizi

Pelayanan lainnya termasuk
• Pertolongan di rumah dengan pekerjaan-pekerjaan yang praktis
• Menasehati anda tentang manajemen keuangan dan bantuan yang mungkin diperlukan

Organisasi Sukarela
Organisasi sukarela dapat memberikan nasehat, dukungan, dan bantuan praktis di beberapa area. Lembaga Nasional dan lokal MS di negara anda mengkhususkan diri dalam penyediaan dukungan untuk semua penderita MS. Mereka juga dapat memberitahu anda tentang organisasi-organisasi lain yang menyediakan pelayanan, seperti misalnya perencanaan perawatan di rumah.

Lembaga nasional MS mungkin memiliki banyak literatur tentang MS yang bisa anda dapatkan secara gratis. Banyak pula yang memiliki saluran telepon bantuan yang dapat diakses melalui nomor layanan gratis.

Untuk mengetahui apakah ada lembaga nasional MS di negara anda, kunjungi Jaringan Global MS. Anda dapat mengakses website-website, alamat-alamat, dan nomor telepon-nomor telepon lembaga MS.

Apakah saya harus bercerita kepada keluarga, teman, dan atasan? Dan apa yang harus saya ceritakan?
Memutuskan untuk bercerita atau tidak bahwa anda menderita MS adalah keputusan anda pribadi. Bagi banyak penderita MS, penyakit itu sendiri tidak selalu jelas terlihat, karena itu tersedia pilihan apakah anda ingin menutupi diagnosis tersebut atau tidak. Jika anda membutuhkan bantuan praktis, baik setiap hari maupun sewaktu-waktu, hal ini dapat berarti anda harus mengatakan pada orang yang dekat dengan anda bahwa anda menderita MS. Keputusan anda bergantung pada bagaimana hubungan anda dengan orang lain dan bagaimana anda berpikir tentang reaksi mereka terhadap berita tersebut.

Keluarga
Ketika anda pertama kali mengetahui bahwa anda menderita MS anda mungkin merasa dapat mendiskusikannya dengan keluarga. Bagi banyak orang, adalah suatu hal yang melegakan jika dapat bercerita tentang hal tersebut. Sebelum anda mendiskusikan diagnosis anda dengan anggota keluarga anda, anda harus mempertimbangkan bagaimana reaksi mereka. Umumnya anggota keluarga akan mendukung. Akan tetapi, mereka mungkin saja sedih mendengar berita tersebut, terutama jika mereka sama sekali tidak tahu apa-apa tentang MS. Akan sangat menolong jika anda mempunyai pamflet informasi yang tersedia untuk membantu anda menjelaskan tentang MS dan tentang bagaimana penyakit ini mempengaruhi anda, untuk memastikan mereka akan memahami penyakit ini. Anda dapat memutuskan untuk tidak bercerita kepada keluarga anda jika anda pikir hal itu akan merusak hubungan anda atau membawa anda kepada pernyataan yang tidak diinginkan mengenai kondisi anda.

Bercerita kepada anak
Mungkin tidak ada gunanya bercerita secara formal tentang MS kepada anak yang masih sangat kecil, tetapi yang penting adalah ketika pertanyaan itu muncul, pertanyaan mereka harus dijawab. Secara insting anak kecil sadar tentang adanya masalah yang sedang terjadi dan bahwa anda sedang khawatir. Anda harus menyadari hal ini dan memahami bahwa perilaku mereka mungkin kadang-kadang akan terganggu. Kebenaran hampir tidak pernah sama menakutkan seperti rasa takut mereka sendiri. Sejumlah lembaga nasional MS menyediakan buklet untuk anak-anak yang dapat membantu anda.

Bercerita kepada anak yang lebih tua
Anak-anak yang lebih tua dan remaja perlu untuk diberitahu tetapi memerlukan pendekatan yang lebih hati-hati. Walaupun mereka kelihatannya tenang dan mungkin acuh tak acuh, tetapi mereka sebenarnya sangat peduli. Kecemasan mereka dapat dihilangkan dengan pemberian informasi. Kepedulian mereka perlu untuk ditunjukkan saat hal tersebut muncul dan mereka pun perlu tahu bahwa anda ingin berbicara dengan mereka ketika masalah muncul. Kesempatan untuk membaca literatur pilihan dari lembaga nasional MS di negara anda dapat menolong.

Remaja seringkali merasa bahwa mereka seharusnya diperlakukan seperti orang dewasa, dan jika mereka tidak dibiarkan untuk ikut mengambil tanggung jawab dalam masalah keluarga mereka akan merasa sakit hati dan marah, dan sebagai akibatnya mereka akan mulai berperilaku destruktif. Bagaimanapun, jika kerja sama mereka didukung, mereka tanpa disangka akan bersikap dewasa dan menjadi sebuah sumber kekuatan. Mencoba menyimpan masalah anda sendirian tidak akan memberi mereka kecemasan apa-apa.

Bercerita kepada orang tua
Bercerita kepada orang tua tentang diagnosis anda juga dapat menjadi hal yang sulit. Sangat sukar bagi orang tua untuk menerima diagnosis anaknya, dan menjadi sangat penting untuk peduli pada perasaan dan kebutuhan mereka. Orang tua dapat menjadi sangat protektif dan beberapa diantaranya mungkin merasa bahwa merekalah yang bersalah.

Ketika anak-anak dan remaja menderita MS
Orang tua dari anak atau remaja penderita MS menghadapi tanggung jawab yang sangat besar seperti apa yang harus diceritakan pada anak muda tentang penyakit tersebut dan seberapa banyak informasi dan tanggung jawab yang dapat diberikan pada anak tersebut. Banyak anak muda penderita MS yang pada awalnya hanya sedikit terpengaruh penyakit ini, dan para orang tua, baik demi mereka sendiri ataupun demi anak tersebut, menolak untuk mengungkapkan kepada umum, pada saat beberapa tahun sebelum efeknya menjadi jelas terlihat. Selama itu mereka berharap anak/remaja tersebut dapat matang hingga dewasa, menyelesaikan sekolahnya, memiliki karir, dan membina sebuah hubungan.

Nasehat konseling biasa bergantung pada gagasan bahwa orang yang terdiagnosa MS adalah orang dewasa dan, walaupun tidak umum, ada anak-anak dan remaja yang menderita MS. Walaupun pengungkapan yang langsung dan lengkap tentang sifat penyakit MS secara umum adalah nasehat yang baik, tetapi tidak selalu dapat menjadi alasan untuk kelompok penderita MS seperti ini.
Pada kasus anak-anak di bawah usia lima belas tahun, terutama yang mengalami gejala-gejala minimal dan keterbatasan minimal, ada beberapa penjelasan untuk sifat dasar dan prospek penyakit tersebut. Anak sungguh-sungguh menyadari bahwa ada masalah yang sedang terjadi, yang datang dan pergi dan seringkali memerlukan perawatan medis – tetapi orang tua dapat memikul tanggung jawab atas keputusan dan keterlibatan dengan pihak medis, dan membiarkan si anak tetap menjalani hidup yang ‘normal’.

Pada kasus remaja (lima belas tahun atau lebih), mereka sudah cukup dewasa untuk dilibatkan pada kenyataan tentang penyakit ini dan dilibatkan pada keputusan yang telah ditentukan oleh orang tua, yaitu yang berkaitan dengan pengobatan, pendidikan, dan sebagainya. Meskipun demikian, penting untuk diingat bahwa semua remaja labil secara emosional dan mempunyai jati diri yang rapuh, dan MS akan menjadi beban tambahan yang harus mereka atasi.

Atasan/Pemberi Kerja
Keputusan untuk memberi tahu atasan/pemberi kerja dapat berdampak pada pekerjaan anda. Mungkin akan mendapat dukungan atau, dalam beberapa kasus, mempengaruhi prospek karir anda secara tidak adil. Ketentuan hukum yang berkaitan dengan keterusterangan di setiap negara berbeda-beda dan anda harus memeriksa hal tersebut di lembaga MS nasional di negara anda.

Keuntungan berterus terang
Bercerita tentang diagnosis anda akan sangat melegakan. Banyak penderita MS mengatakan bahwa ‘menyembunyikan sesuatu akan lebih membuat kita tertekan daripada bercerita’. Keterusterangan juga akan memudahkan, jika kebutuhan muncul, untuk mendiskusikan penyesuaian tempat kerja yang mungkin diperlukan.
• Dengan menjelaskan permasalahan, anda akan memahami reaksi orang lain terhadap kenyataan anda menderita MS dan bagaimana anda diperhatikan dan diperlakukan oleh rekan-rekan kerja. Anda akan lebih mampu berhubungan secara jujur dengan orang lain.
• Anda akan terbebas dari kekuatiran bahwa pemberi kerja atau referensi sebelumnya mungkin mengungkapkan secara tidak hati-hati bahwa anda memiliki ketidakmampuan.
• Kekuatiran anda terhadap pemeriksaan medis yang diajukan akan berkurang, karena anda tahu bahwa pemberi kerja, perusahaan asuransi, dan pihak-pihak lain yang terkait akan waspada terhadap penyakit MS anda sebelum pemeriksaan.
• Dengan bercerita kepada pemberi kerja bahwa anda menderita MS, anda akan merasa lebih mudah untuk memberi tahu beliau dan rekan-rekan kerja tentang hal-hal yang berkaitan dengan sifat dasar yang sebenarnya dari penyakit ini. Hal ini juga membuat anda dapat berdiskusi dengan pemberi kerja tentang perubahan-perubahan kondisi anda di masa depan.

Kerugian berterus terang
• Ketakutan akan didiskriminasi karena menderita MS, misalnya tidak mendapat promosi, tidak dapat mengikuti training, dan sebagainya.
• Ketakutan terhadap reaksi rekan-rekan kerja atau orang lain.
• Ketakutan akan kehilangan pekerjaan anda atau tidak ditawari pekerjaan (terutama jika hal ini pernah terjadi sebelumnya pada anda)
• Ketakutan bahwa jika terjadi sesuatu yang salah terjadi pada pekerjaan anda, maka ketidakmampuan andalah yang akan dianggap sebagai penyebabnya.

Apa yang harus saya katakan tentang MS yang saya derita?
Sebelum mengatakan pada orang lain bahwa anda menderita MS, anda harus berpikir dahulu apa yang perlu mereka ketahui. Banyak orang yang sama sekali tidak mengetahui MS, atau di pihak lain mengetahui seseorang yang menderita MS tetapi gejala yang dialaminya sangat berbeda dengan anda. Komunitas anda adalah orang-orang yang terhubung secara akrab dengan anda dan mereka yang biasanya anda kenal. Keluarga anda, teman-teman, dan pemberi kerja sewajarnya ingin mengetahui apa yang telah terjadi pada anda, terutama jika anda memiliki gejala yang bisa dilihat. Mereka juga mungkin ingin tahu apa yang dapat mereka lakukan untuk membantu anda. Jika anda bersikap jujur kepada orang-orang yang dekat dengan anda, maka anda akan menerima pertolongan ketika anda memerlukannya, anda juga akan menghilangkan kekuatiran mereka dan mungkin akan mendapati bahwa mereka sangat mendukung.

Anda dapat memulainya dengan penjelasan sederhana tentang MS dan bagaimana penyakit tersebut mempengaruhi anda selama ini, sehingga orang-orang akan menyadari tentang dukungan praktis yang mungkin anda perlukan tanpa membayangkan bahwa MS yang anda derita keadaannya lebih buruk daripada kenyataannya. Jika anda mempunya penjelasan standard yang dapat anda pakai, maka hal tersebut akan membantu untuk memastikan bahwa anda merasa percaya diri untuk memberikan informasi tersebut dan bahwa penjelasan yang anda berikan bersifat konsisten. Permasalahan umum tertentu mungkin harus segera disangkal – bagi banyak orang ada stereotip tentang MS (misalnya, bahwa semua penderita MS hidupnya akan berakhir di kursi roda) atau adanya kesalahpahaman (misalnya, bahwa MS menular). Lembaga MS memiliki pamflet dan brosur yang akan memudahkan tugas tersebut. Para kenalan biasa dapat diberi tahu jika hal tersebut muncul dalam percakapan atau karena anda sendiri ingin memberi tahu. Dalam hal ini, mungkin tidak diperlukan sebuah penjelasan yang formal.

Catatan
Informasi yang tersedia pada bagian ini sebaiknya tidak dijadikan sebagai nasehat medis. Setiap penderita MS sebaiknya berkonsultasi kepada dokter ahli saraf atau dokter keluarganya sendiri untuk mendapatkan nasehat yang berkaitan dengan diagnosa, gejala-gejala dan penanganan penyakit.
http://www.msif.org/in/

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s